L'Étude SOCOM-QoL

L’étude SOCOM-QoL : Mieux comprendre pour mieux soigner

La qualité de vie est souvent moins étudiée dans la recherche médicale que l’efficacité pure des traitements ou les modalités techniques chirurgicales. C’est pourquoi l’équipe de chirurgie sénologique des Hôpitaux Civils de Colmar (Dr Massimo Lodi et son équipe) a mis en place l’étude SOCOM-QoL.

L’acronyme SOCOM-QoL signifie Étude sur l’évaluation de la qualité de vie et des suites opératoires après chirurgie oncologique mammaire.

Nous vous remercions sincèrement d’avoir accepté de participer à cette étude. Votre contribution est précieuse et essentielle pour nous aider à mieux comprendre l’impact réel de nos traitements chirurgicaux sur la vie quotidienne des femmes. L’objectif final est d’améliorer l’accompagnement, les conseils et la prise en charge globale que nous pourrons offrir aux futures patientes.

Qu’est-ce qu’une étude observationnelle ?

L’étude SOCOM-QoL est une étude dite « observationnelle ». Cela signifie concrètement qu’elle n’implique aucun traitement expérimental et qu’elle ne modifie en rien votre prise en charge médicale habituelle.

Nous souhaitons simplement recueillir des informations sur votre qualité de vie, c’est-à-dire votre ressenti intime et votre vécu, à différentes étapes clés de votre parcours de soins. Pour cela, nous utilisons des questionnaires standardisés qui ont fait leurs preuves au niveau international. Votre participation consiste uniquement à répondre à ces séries de questions, d’abord avant votre chirurgie, puis de manière régulière pendant les cinq années de votre suivi médical.

Pourquoi utiliser des questionnaires standardisés ?

Les questions qui vous seront posées proviennent de questionnaires reconnus mondialement dans le domaine de la cancérologie (comme l’EORTC QLQ-C30, le QLQ-BR42, ou le BREAST-Q©). L’utilisation de ces outils permet d’évaluer votre qualité de vie de manière rigoureuse et scientifique.

Pour que les résultats de notre étude soient fiables et puissent être comparés à d’autres recherches, ces questionnaires ne peuvent pas être modifiés. Il est donc tout à fait normal que certaines questions vous semblent répétitives ou qu’elles ne vous concernent pas directement (par exemple, des questions sur des effets secondaires de traitements que vous ne recevez pas). Si une question ne s’applique pas à votre situation, vous pouvez simplement y répondre négativement ou suivre les instructions données.

Comment se déroule le recueil des données ?

Le recueil de vos réponses se fait principalement via l’application mobile de télésuivi sécurisée Cureety. Cet outil pratique vous permet de répondre aux questionnaires depuis chez vous, entre vos consultations à l’hôpital. Il est important de noter que cette application est un outil de télésurveillance complémentaire qui s’ajoute à votre suivi habituel en consultation, mais il ne le remplace pas. (Une fiche d’information spécifique sur l’utilisation de Cureety vous a été remise).

Calendrier de votre suivi dans l’étude

Voici un aperçu du calendrier de remplissage des questionnaires pour les 5 ans de suivi prévus par l’étude SOCOM-QoL :

Période du suivi	Contenu des questionnaires
Avant la chirurgie	C’est l’étape la plus longue et la plus complète. Vous devrez répondre à une série de 120 à 180 questions. Cette étape est cruciale car elle établit une référence de votre état de santé et de votre qualité de vie avant l’intervention. Prévoyez environ une demi-heure pour la compléter.
En post-opératoire précoce	Vous recevrez deux questionnaires beaucoup plus courts, spécifiquement ciblés sur les suites immédiates de la chirurgie, aux Jours 7 et 14 après votre opération.
Suivi à long terme	Les questionnaires de suivi deviennent beaucoup plus courts et espacés dans le temps. Votre participation vous sera demandée au 3ème mois, au 6ème mois, puis une fois par an pendant 5 ans.

Ce que vous devez faire pour démarrer

Création de votre compte : Suivez les instructions qui vous ont été remises pour créer votre compte personnel et sécurisé sur l’application Cureety (version ordinateur ou téléphone).

Première connexion (avant la chirurgie) : Une fois connectée, vous verrez un bouton intitulé « Déclarer mes symptômes ». Il est très important de cliquer dessus et de répondre aux questions qui suivent, même si vous n’avez aucun symptôme à signaler. Cela permet de confirmer que tout va bien de votre côté et d’activer officiellement votre suivi dans le cadre de l’étude.

Toute l’équipe de chirurgie sénologique des Hôpitaux Civils de Colmar vous remercie encore une fois pour votre temps et votre précieuse collaboration à cette recherche.